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Redes de apoyo y cómo ser un mejor amigo para una persona con una enfermedad crónica

Actualizado: feb 22

Estaba recién despertando de los efectos de la anestesia, en un cuarto provisional de hospital, después de que me habían hecho un estudio para averiguar el daño que Lupita había dejado en mi aparato digestivo, y recuerdo que fue tanta la emoción que sentí por ver a mi madre sentada a mi izquierda cuidando de mi, que no pude contener mis lágrimas. Y lloraba porque había muchas cosas que mi mente no alcanzaba a comprender en ese punto y el simple hecho de estar acompañada, por una de mis personas favoritas, en un momento de incertidumbre, me hizo sentir aliviada y sostenida.

Y como éste han habido ciertos momentos, momentos difíciles, pero lo que puedo rescatar de positivo de ellos es que al voltear a mi derecha o izquierda estaba siempre acompañada de alguien. Ya fuera mi mamá, mi esposo, mi hermana, o alguien de mi familia y amigos y todos ellos se han quedado marcados en mi memoria.

A eso le puedo agregar que no sólo he tenido la buena suerte de tener apoyo familiar o de amigos, sino que he estado rodeada de otras personas, bonitas y grandes personas, que han acompañado mi recorrido en los diferentes aspectos de mi vida: mis doctores, enfermeras, personal de los hospitales, mi dentista, mi jefe, mis compañeros de trabajo y muchas muchas otras personas. Las redes de apoyo juegan un rol sumamente importante en la vida de todos, pero esto se intensifica en cuestión de recuperación y calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas. Los primeros meses de mi recuperación mi esposo, mi mamá y mi hermana se turnaban para cuidarme y resulta que mi hermana, a la cual apodamos la enfermera chusca, porque todo se le olvidaba o hacía de manera graciosa, al estar conmigo me platicaba sobre sus películas favoritas, sus aventuras de vida o sus problemas existenciales y podíamos hablar y hablar de todo por horas y no tocar el tema de la enfermedad. Y ella, sin saberlo y sin intención, estaba haciendo algo que yo necesitaba: hacerme sentir más Dani y menos Lupita Parkin. Ella sólo estaba siendo una hermana menor hablando con su hermana mayor. Y yo puedo decir que he tenido la fortuna de que mi familia y mi familia política han sido lo mejor que pudo haberme pasado en la vida. También, soy consciente de que no todos tienen esa suerte y que la lucha pudiera parecer más pesada cuando la familia más que ser un apoyo se convierte en el primer grupo en rechazar aquello que no entiende, como lo son las enfermedades crónicas y con ello rechazar al familiar "enfermo". Es aquí donde entra en juego la búsqueda de redes de apoyo fuera de la familia. Por algo existen grupos y comunidades de apoyo para la diversidad de personas que habitamos este mundo, lo interesante aquí es encontrar aquellas personas, y procurar ser personas, que impulsen, motiven y apoyen de manera positiva a quien está pasando por momentos difíciles. Algunas formas como podemos apoyar a una persona que está viviendo una enfermedad crónica, o 2 o 3, pueden ser:

1. Infórmate sobre la enfermedad:

Cuando tu familiar o amigo te cuenta sobre su diagnóstico, la primera vez, procura poner atención para poder investigar más sobre ello. Cuando alguien muestra el interés de investigar por su cuenta lo que es tu enfermedad o lo que pudieras estar pasando y busca maneras como pudiera hacerte la vida más fácil mientras lidias con la enfermedad, hace una gran diferencia.

Un ejemplo de ello es, si la condición de tu familiar/amigo incluye reestricciones alimenticias y tu en la siguiente reunión llevas algo que cumpla con lo que sí puede comer tu amigo/familiar, te aseguro que te vas a ganar un lugar muy especial en el corazón de esa persona (claro que nunca hace daño preguntarle a tu amigo/familiar para tener información más certera).


2. Escucha activamente sin querer dar consejos o una solución:

Noticia de última hora, muchas enfermedades crónicas no tienen cura o solución, y en muchas ocasiones, los pacientes hemos aprendido a aceptar dicha situación (no significa que nos demos por vencidos pasa que necesitamos enfocar nuestros esfuerzos en aquello que sí podemos cambiar) y las personas que nos rodean son los incómodos con esa afirmación y para poder lidiar con ello nos ofrecen todos los remedios de la vida y se agradece. Sin embargo, si quieres realmente demostrar tu amor o cariño te recomiendo que cuando alguien te está platicando sobre su condición sólo escuches porque, a veces sólo queremos quejarnos o desahogarnos por unos minutos para poder seguir adelante, para todo lo demás están nuestros doctores, terapeutas físicos, psicólogos, y todos los especialistas que tenemos que ir a ver constantemente.


3. Trata de respetar nuestro recorrido:

Aunque agradecemos que nos platiquen sobre los casos de tus conocidos, recuerda que todos los pacientes, aunque tengamos la misma enfermedad estamos experimentando este recorrido de manera diferente, en ocasiones me ha pasado que cuando me preguntan sobre mis enfermedades y empiezo a platicar sobre ellas, la otra persona interrumpe y dice cosas como: "entiendo perfecto eso, esta semana me dolió x o tengo un amigo que tuvo x" y, aunque me queda claro que esa persona está queriendo establecer una conexión conmigo, se puede sentir como que no le estás dando importancia a lo que te estoy platicando. Lo que puede servir es que te intereses por lo que te estamos contando, haz preguntas y recuerda que nuestro recorrido siempre será diferente al de cualquier otra persona.


4. Ten paciencia:

A veces tendremos que cancelar planes, llevar un ritmo de actividad más lento o no poder hacer ciertas actividades, todo esto debido a los niveles de energía que manejamos. Las personas con Lúpus, en muchas ocasiones, no podremos ir a la alberca contigo porque el Sol nos hace daño, no es porque no queramos disfrutar de un bello día en la alberca o de tu compañia. En otras ocasiones, podemos necesitar tomar pausas cuando estemos caminando o haciendo alguna actividad. Y habrá días que estemos como si nada. Sólo ten paciencia y recuerda que estamos en un camino cambiante.


5. Está bien que muestres emociones:

Puedes sentirte triste y llorar con nosotros, cuando conectas con nostros a ese nivel muestras que estás acompañándonos en nuestra aventura con la enfermedad. También, es importante que avances con nostros, sucede que nosotros vamos aprendiendo a estar bien con lo que nos pasa y cuando alguien que nos acompaña va sanando junto a nosotros, te sientes mucho más conectado con esa persona.


6. No utilices frases como "Podría ser peor".

Sólo no lo hagas, no ayuda, imaginar que podríamos estar pasando por algo peor que esto también nos recuerda que "podría ser mejor" y no necesitamos eso.