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Lidiar con el dolor físico y emocional del Lúpus activo (Parte 2)

Hace 1 mes les contaba algunas ideas que me han funcionado para lidiar con el dolor cuando se trata del Lúpus, les dejo una segunda tanda de ideas. Recuerda que cada quien vive el Lúpus y las enfermedades crónicas de diferentes formas.


10. Llevar un diario. Antes de todo esto, rara vez me ponía a escribir sobre mi día a día o sobre mi sentir o sobre cualquier cosa, sin embargo, una vez que empecé a probarlo y que hice de mi diario algo muy yo, es decir, hay días que anoto por qué estoy agradecida, o qué me frustró o dolió, o hago anotaciones sobre este blog, o anoto frases que leí, o libros que quiero leer, etc., puedo decir que me encanta esta técnica porque permite que mi mente se libere de tantos pensamientos y emociones que tengo y a su vez veo cómo voy mejorando o identifico aquello que requiero trabajar en terapia.


11. Limitar la exposición al Sol. La gran mayoría de las personas que tenemos Lúpus, tenemos fotosensibilidad, es decir, sensibilidad a la luz solar. La fotosensibilidad puede causar erupciones en la piel, fiebre, fatiga, dolor en las articulaciones y otros síntomas y es por ello que cuidar nuestra exposición al Sol puede hacer una gran diferencia. Si llegas a salir en la luz del día recuerda utilizar un protector solar de calidad con un factor de protección arriba de 50.


12. Reconocer o crear y apoyarse en una red. En ocasiones pasa que no todos los que nos rodean entienden por lo que estamos pasando, y eso no los hace menos o más apoyo. Muchas veces les interesa apoyar pero no saben cómo y entonces hay cosas que podemos ir haciendo para apoyarlos en ese proceso como explicarles con ejemplos o sugerirles investigar en ciertas páginas. En mi experiencia ayuda explicar lo que estoy viviendo con ejemplos, ¿has escuchado de la teoría de las cucharas y de los tenedores? Es una forma ilustrativa de explicar lo que es vivir con baja energía y dolor debido a una enfermedad crónica como el Lúpus (les dejaré la liga de una página que las explica). Como este recurso podemos encontrar recursos que generen empatía con nuestra red de apoyo. Sin embargo, si sientes que no tienes esa red, recuerda que hay comunidades positivas de apoyo entre pacientes, como la que estamos tratando de formar en Lupita Parkin.


13. Todos estamos librando diferentes batallas. Este punto va de la mano con el anterior, y lo cuento desde mi experiencia y desde lo que he leído sucede con muchos pacientes con enfermedades que parecen "invisibles": no siempre van a estar las personas que esperas estén, esto nada tiene que ver contigo y usualmente tiene que ver con esas personas. Todos tenemos diversas situaciones en las cuales centramos nuestra atención y es importante reconocer esto. Es importante, trabajar las emociones que pudieran generarse a raíz de estas expectativas no cumplidas, centrar nuestra atención en las personas que están y en nuestro proceso de recuperación y sobre todo, buscar las formas y los espacios para tener esa red de apoyo que nos gustaría tener.


14. Darle al cuerpo el alimento que requiere. La alimentación ha hecho una gran diferencia en mi proceso de aprender a vivir con Lupita Parkin. Aún cuando creemos estar comiendo las verduras y frutas necesarias, hay alimentos de éste tipo que propician inflamación en el cuerpo y deben evitarse cuando se tiene Lúpus. Es por ello que resulta ideal revisar con especialistas; la alimentación requiere de una atención profesional, individualizada y personalizada, ya que lo que para mí funciona puede no funcionar para alguien más con las mismas condiciones que yo y requiere un seguimiento constante para estar agregando o descartando alimentos que pueden hacer que los síntomas mejoren o empeoren.


Consulta con un especialista en nutrición que sepa sobre enfermedades autoinmunes.


Algunos cambios que yo he tenido que hacer y me han funcionado son:

  1. Dejar la cafeína. Aprendí a hacerme mi café con espresso descafeinado para no tener que dejar de todo mi café de la mañana.

  2. Quitar el glúten, en la medida de lo posible. Aunque en mis estudios no sale que tengo enfermedad celíaca, sí siento diferencia en cuestión de inflamación general cuando como glúten a cuando no lo como.

  3. Quitar el alcohol al 100%. De esto no he tenido excepciones.

  4. Desayunar sí o sí, los días que NO desayuno suelo tener más síntomas que los días que sí lo hago.

  5. Eliminar lácteos en un 80%. Hay quesos que tolero mejor que otros, como el queso cheddar, brie, monterrey jack, sin embargo, no siempre los encuentro en el súper o suelen ser más caros de lo normal y si no los compro prefiero evitar comer de otros quesos.

  6. Evito comer y cocinar con mucho aceite o grasa.

Todo esto lo he revisado con mis doctores y me han ayudado a ir descubriendo qué funciona para mí y qué no.


15. Moverse en la medida de lo posible. El dolor crónico empeora cuando dejamos de movernos por largos periodos de tiempo. Así que sí puedes moverte en donde estás, hacer yoga de cama o salir a caminar 15 min. diarios, inténtalo.


16. Aprender sobre nuestros propios límites. Este punto es de los que más me cuesta hacer, pero he aprendido (de la manera dolorosa) que una manera de ayudarme a equilibrar los días buenos y malos es poner límites. Los días buenos no debo de sobrecompensar por los días malos y los días malos debo de cuidar mis emociones y pensamientos y detenerlos cuando no me están ayudando. Esto permite que mis síntomas no empeoren y estar más en equilibrio la mayoría de los días.


17. Detener el discurso interno negativo. A muchos nos pasa que al ser diagnósticados con enfermedades de por vida nuestras mentes y discursos internos tienden a ser de culpa, pues no entendemos del todo por qué estamos pasando lo que estamos pasando, entonces es necesario reconocer estos momentos y buscar los mecanismos que nos permitan darle la vuelta a estos discursos porque necesitamos ser los mejores amigos de nosotros mismos, echarnos porras y reconocer nuestros pequeños y grandes logros en la lucha contra estas enfermedades.


18. Vive un día a la vez y disfruta lo bueno de cada día.


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