
Comunidades de Apoyo
A lo largo de este año, mi familia y yo, hemos estado participando en diferentes comunidades de apoyo para el Parkinson y el Lúpus y ha sido todo una experiencia conocer tantas personas que han pasado por alguna de estas enfermedades y que tienen cada uno una historia excepcional.
Y la intención de esta publicación es platicarles sobre el impacto que las comunidades de apoyo han tenido en mí y que creo puede motivar a otros pacientes a acercarse a alguna comunidad de apoyo:
He aprendido sobre ambas enfermedades de una forma personal y real. Una cosa es lo que los doctores, con toda su expertise pueden recomendarnos o contarnos sobre las enfermedades, pero escucharla de personas que están día a día viviendo con ello puede ser iluminador y esperanzador en muchos sentidos. Conocer a quien ya lleva 10 o más años recorriendo la vida con lo mismo que te acaban de detectar, te permite prepararte mejor para lo que pude seguir para ti y también, te permite saber sobre los medicamentos, terapias, herramientas que les han funcionado más y mejor.
He hecho amigos y conocidos de todas las edades y de todo el Mundo con los que empecé mi conexión por una enfermedad y que, ahora, lo que nos une va más allá que eso. Muchas de esas amistades se convierten en tu red de apoyo en los momentos más difíciles.
Desahogarse con alguien que entiende por lo que estás pasando. Sucede que en muchas ocasiones, quien no conoce lo que es vivir con una enfermedad crónica, afortunadamente, no entiende a quien sí la está viviendo y el desahogo se puede vivir como una actividad tediosa o de alarma para quien no vive la enfermedad. Y el ser parte de una comunidad de apoyo, dónde la otra persona ha vivido o vive lo mismo que uno genera una conexión basada en la comprensión y la motivación que te hace sentir sostenido para continuar con lo que tienes que luchar día a día.
A través de estas comunidades, he tenido acceso a nuevos contactos de médicos, especialistas de diferentes tipos, recursos en línea, eventos, etc., que me han permitido aprender y sobrellevar mejor la enfermedad con la que, probablemente, viviré el resto de la vida.
Y entonces, te das cuenta que navegar estas enfermedades acompañado de aquellos que están viviendo situaciones parecidas a ti hace que el recorrido sea muy ameno y más sencillo.
Si te interesa participar o ser parte de una comunidad de apoyo, mándame mensaje por este blog o por el facebook de Lupita Parkin: https://www.facebook.com/Lupitaparkin
Enlace para la comunidad de apoyo de Lupita Parkin para pacientes con Lúpus: https://www.facebook.com/groups/871548640055796
Enlace para ser parte de la comunidad de apoyo de Lupita Parkin para pacientes con Parkinson: https://www.facebook.com/groups/405418154008510/
