Comunidades de Apoyo

A lo largo de este año, mi familia y yo, hemos estado participando en diferentes comunidades de apoyo para el Parkinson y el Lúpus y ha sido todo una experiencia conocer tantas personas que han pasado por alguna de estas enfermedades y que tienen cada uno una historia excepcional.

Y la intención de esta publicación es platicarles sobre el impacto que las comunidades de apoyo han tenido en mí y que creo puede motivar a otros pacientes a acercarse a alguna comunidad de apoyo:

• He aprendido sobre ambas enfermedades de una forma personal y real. Una cosa es lo que los doctores, con toda su expertise pueden recomendarnos o contarnos sobre las enfermedades, pero escucharla de personas que están día a día viviendo con ello puede ser iluminador y esperanzador en muchos sentidos. Conocer a quien ya lleva 10 o más años recorriendo la vida con lo mismo que te acaban de detectar, te permite prepararte mejor para lo que pude seguir para ti y también, te permite saber sobre los medicamentos, terapias, herramientas que les han funcionado más y mejor.

• He hecho amigos y conocidos de todas las edades y de todo el Mundo con los que empecé mi conexión por una enfermedad y que, ahora, lo que nos une va más allá que eso. Muchas de esas amistades se convierten en tu red de apoyo en los momentos más difíciles.

• Desahogarse con alguien que entiende por lo que estás pasando. Sucede que en muchas ocasiones, quien no conoce lo que es vivir con una enfermedad crónica, afortunadamente, no entiende a quien sí la está viviendo y el desahogo se puede vivir como una actividad tediosa o de alarma para quien no vive la enfermedad. Y el ser parte de una comunidad de apoyo, dónde la otra persona ha vivido o vive lo mismo que uno genera una conexión basada en la comprensión y la motivación que te hace sentir sostenido para continuar con lo que tienes que luchar día a día.

• A través de estas comunidades, he tenido acceso a nuevos contactos de médicos, especialistas de diferentes tipos, recursos en línea, eventos, etc., que me han permitido aprender y sobrellevar mejor la enfermedad con la que, probablemente, viviré el resto de la vida.

Y entonces, te das cuenta que navegar estas enfermedades acompañado de aquellos que están viviendo situaciones parecidas a ti hace que el recorrido sea muy ameno y más sencillo.

Si te interesa participar o ser parte de una comunidad de apoyo, mándame mensaje por este blog o por el facebook de Lupita Parkin: https://www.facebook.com/Lupitaparkin

• Enlace para la comunidad de apoyo de Lupita Parkin para pacientes con Lúpus: https://www.facebook.com/groups/871548640055796

• Enlace para ser parte de la comunidad de apoyo de Lupita Parkin para pacientes con Parkinson: https://www.facebook.com/groups/405418154008510/